Ovanliga sjukdomar jag diagnostiserats med

Det tråkigaste som finns är som alla vet vänner, bekanta och främlingar som mal på ad nauseam om sina diverse krämpor, men eftersom bloggn saknar såväl sponsorer som uppdragsgivare (och min fru är upptagen med annat) finns det ingen som kan hindra mig. Så här kommer… ett långt inlägg om mina diverse krämpor!



Fram till för lite drygt två veckor sedan led jag av två ovanliga sjukdomar.

I tonåren fick jag veta att jag  har en mutation i min PBGD-gen på kromosom 11, och därmed är en av de cirka tusen svenskar som har anlag för akut intermittent porfyri. Men jag har, hittills, kommit billigt undan då jag aldrig upplevt några symptom. Den enda påverkan diagnosen haft på mitt liv, är att jag måste nämna min sjukdom vid allt samröre med sjukvården, eftersom jag är överkänslig mot en lång rad läkemedel. Som femtonåring var jag mycket stolt över det brandgula varningskort jag måste bära i plånboken tillsammans med Föreningsbanken-legget och lånekortet, men tyvärr förlorade jag det – tillsammans med plånboken och dess övriga innehåll – vid en fräck stöld i ett omklädningsrum på Ådalshallen 1989. Jag har fortfarande inte orkat skaffa något nytt.

För kanske tio år sedan fick jag veta att jag även lider av keratokonus, en degenerativ ögonsjukdom jag delar med några tusen andra svenskar. Även här har jag klarat mig ganska bra, då det enligt landets främsta keratokonus-webresurs (vilket lustigt nog är en tråd på ett pokerforum) inte är helt ovanligt att sjukdomen leder till blindhet på ett eller båda ögonen.

För mig innebär keratokonus att jag ser fullkomligt uselt på höger öga (även med glasögon), men det friska vänsterögat kompenserar det mesta. Mitt djupseende är det dock si och så med, vilket leder till en viss klumpighet. Faktum är att jag för några år sedan försökte rätta till problemet genom att hyvla av en bit av hornhinnan med laser, för att lättare kunna använda en hård lins som skulle ge bättre syn på det degenererade ögat. Tyvärr blev jag aldrig vän med linsen, eller råskinnet till specialoptiker som skulle hjälpa mig att prova ut den, så det blev inget. Men jag klarar mig.

Men vad var det som hände för två veckor sedan? Ett mirakulöst tillfrisknande, eller kanske rent av två? Nej, det som skedde var att jag drabbades av en tredje ovanlig sjukdom. Förra lördagen vaknade jag och hade ett kraftigt lock för vänster öra. Jag har haft vaxpropp tidigare, men det här var något annat. Allt eftersom dagen gick blev jag allt mer yr, och jag insåg att jag – trots den kraftiga hörselnedsättningen – var mycket känslig för störande miljöljud. Sorl, barnskrik, hushållsmaskiner och sånt. Jag gick till arbetet på måndagen, men raglade mest omkring och kände mig väck. Att hämta ungen på fritids var som att stiga ner i Dantes helvetestratt.

Så jag stannade hemma och vilade, och dagen därpå fick jag komma till Dr Koffert på vårdcentralen. Han hittade ingenting och sa åt mig att gå till en sjukgymnast (!?) om yrseln inte gav med sig på några veckor. Men jag anade oråd (och man kan ju inte vara hemma från jobbet vecka ut och vecka in i det nya Sverige utan att riskera att hamna hos nån jävla jobbcoach), och lyckades få tid hos en specialist två dagar senare. Diagnos: sudden deafness (drabbar något tusental svenskar). Behandling: vila och en sabla massa kortison. Jag åkte hem med tunnelbanan (vilket med min nya hörsel motsvarade något slags korsning mellan grisbil och skolbuss där oldschool-Neubauten agerade t-banemusikanter). Kom hem och googlade upp skiten, varvid jag insåg 1) att risken för att hörselskadan skulle vara permanent var ca 50 procent, 2) att jag var på väg in i en framtid där jag kanske inte skulle kunna gå på konserter, hänga i barer och på kaféer, flyga flygplan eller gå på bio (d v s inte kunna göra något roligt alls) på grund av ljudkänsligheten samt 3) att en möjlig orsak till sudden deafness är en i och för sig godartad men ändå hjärntumör.

De följande dagarna tillbringade jag följaktligen med att vara livrädd och akut deprimerad, men även denna gång slapp jag billigt undan. Efter några dagar hörde jag bättre, och efter tio dagars kortison och (relativ) vila är jag nu återställd. I morgon börjar jag arbeta igen, och snart är min barnbok klar. Jag må vara en halvblind mutant, men jag har i alla fall hörseln kvar.